Un registre est défini comme un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie. Il est constitué à des fins de recherche épidémiologique et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées.[1]

Le dispositif de surveillance épidémiologique des cancers repose sur un partenariat entre le réseau français des registres du cancer Francim, le Service de biostatistique des Hospices Civils de Lyon (HCL), l’Institut de veille sanitaire (InVS) et l’Institut national du cancer (INCa), et s’appuie sur les données des registres et de mortalité. Ce programme de partenariat scientifique précise l’ensemble des actions à mener pour accroître les connaissances utiles à la décision de santé publique aux niveaux national et infranational. Il prévoit, en particulier, la mise à disposition régulière d’indicateurs épidémiologiques essentiels (incidence, mortalité, survie et prévalence). Ce programme est financé par l’InVS et l’INCa. Il s’appuie également sur une collaboration étroite avec le Centre d'épidémiologie sur les causes médicales de décès de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (CépiDc-Inserm).[2][3]

Aujourd’hui, près de 20% de la population française est couverte par un registre des cancers. Si cette couverture est jugée suffisante pour la surveillance au niveau national et régional, elle ne permet pas de répondre à certaines problématiques spécifiques locales. Un système national multi-sources de surveillance des cancers (SMSC), avec croisement des données issues du Programme de médicalisation des systèmes d’information (PMSI), des inscriptions en affection longue durée (ALD) et des données des dossiers communicants en cancérologie, a été envisagé à cette fin. L’Institut de veille sanitaire (InVS) travaille actuellement à son développement.[4]

[1] http://www.inserm.fr/qu-est-ce-que-l-inserm/forces-de-la-recherche/registres