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Le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) a évalué le Plan national maladies rares 2, 2011-2016 (PNMR 2). Le HCSP présente 9 recommandations transversales autour de la gouvernance, la pertinence d’un nouveau plan, les systèmes d’information, les inégalités sociales et territoriales de santé… ainsi que 54 recommandations spécifiques par thème, par exemple clarifier les missions respectives des filières, centres de référence, de compétence…
HCSP, 2016-05, 159 p.